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L’épilepsie à l’École

La journée internationale de l’épilepsie est organisée ce 12 février 2024. Cette pathologie représente un enjeu de santé publique. On estime que 100 000 enfants en sont atteints, avec un risque accru de difficultés scolaires.
La mission de l’INFENES est primordial afin de participer à la mise en œuvre d’un environnement sûr et inclusif pour chacun d’entre eux.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Il s’agit d’une maladie neurologique chronique, caractérisée par des crises répétées, provoqués par une hyperactivité d’un groupe de neurones cérébraux, affectant des personnes de tous âges.
On distingue 2 types de crises 
– La crise généralisée : l’absence, le grand mal, l’état de mal qui est une crise de plus de 10 minutes.
– La crise partielle avec une absence de perte de connaissance.

Quelles sont les incidences sur la scolarité ?

Un tiers des élèves épileptiques sont susceptibles de rencontrer des difficultés scolaires liées à un déficit cérébral partiel. Ils peuvent aussi développer des troubles du comportement en réaction à la maladie, plus ou moins bien acceptée.

Certaines mesures peuvent minimiser les risques, comme une alimentation équilibrée, des heures de sommeil suffisantes, l’apprentissage de la gestion du stress, un exercice physique adapté, un usage limité des écrans.
En EPS, les activités en hauteur ou la natation sans surveillance, sont à exclure.
Le projet professionnel de l’élève ou de l’étudiant, devra tenir compte de la réglementation de certains métiers, comme les entreprises de transports, les services actifs de police ou de gendarmerie, ou les activités nécessitant d’être en hauteur par exemple.

Que faire face à une crise épileptique ?
  • Appliquer le PU défini au PAI, s’il existe.
  • Soustraire l’élève ou l’étudiant de tout danger potentiel.
  • Éloigner les camarades de classe.
  • Allonger la victime en crise, sans tenter d’empêcher les tremblements ni de fermer sa bouche.
  • Ne pas donner lui à boire ou à manger.
  • Observer et chronométrer la ou les crises.
  • Parler et rassurer le jeune.
  • Appeler le SAMU (15) pour évaluer la suite à donner.
  • La crise cessera d’elle-même en quelques minutes.
  • Les responsables légaux doivent être informés.
Suivi infirmier

La circulaire 2015-119 prévoit que l’infirmière réalise le suivi des problèmes de santé complexes ou chroniques, et des élèves à besoins particuliers.

« Le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est élaboré pour permettre l’accueil des élèves en situation de handicap et à besoins particuliers, avec tous les membres de la communauté éducative, les familles et les partenaires extérieurs. L’infirmier-ière est attentif-ve au vécu de la scolarité de l’élève et à son bien-être. Il-elle contribue à l’analyse des besoins particuliers et aux conditions de réalisation de l’intégration avec l’ensemble de l’équipe éducative. Il-elle participe à la mise en œuvre des soins, des aides techniques et des aménagements nécessaires.
Afin d’aider à la scolarisation des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période, l’infirmier-ière participe à la mise en œuvre du protocole de soins et d’urgence prévu dans le cadre du projet d’accueil individualisé (PAI) en se référant aux textes règlementaires en vigueur ».

Circulaire ministérielle n° 2015-119 du 10-11-2015
Rôle central de l’INFENES

Au-delà de la prise en charge de la crise sur le moment, l’INFENES est une ressource précieuse pour assurer une compréhension adéquate de l’épilepsie.
Elle joue un rôle central dans la communication avec les responsables légaux. Un dialogue ouvert et continu est essentiel pour comprendre les besoins spécifiques de chaque élève et contribuer à créer un environnement inclusif.

Abréviations utilisées dans cet article

AESH : accompagnant des élèves en situation de handicap

AVS : auxiliaire vie scolaire

EPS : éducation physique et sportive

INFENES : infirmière éducation nationale et enseignement supérieur

MDA : maison départementale de l’autonomie

MDPH : maison départementale pour les personnes handicapées

PAI : projet d’accueil individualisé

PPS : projet personnalisé de scolarisation

PU : protocole d’urgence

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Par Brigitte Accart

Infirmière, 40 ans à l'Éducation nationale.